Rust

      Geen reacties op Rust

beach-1631929_960_720

En zo gaan de dagen weer voorbij.
Heel eerlijk gezegd verlopen ze redelijk rustig. Durf het alleen bijna niet uit te spreken. Bang op wat komen gaat misschien?

Natuurlijk heeft ze echt nog wel haar dingen maar over het algemeen doet ze het erg goed.
Haar onderkaak beweegt niet meer zo heel erg dat het pijn gaat doen. Als ze iets spannend vind gaat hij heen en weer maar niet meer zo heel erg.
Ze is begonnen met haar vingers tegen elkaar aan te bewegen. ‘Ze jeuken en dan moet ik blijven jeuken.’ De ene keer meer dan de andere keer. Na een moeilijke dag jeuken ze zo erg dat ze even flink moet flapperen met haar handen zodat het er uit flappert. Soms helpt het tegenovergestelde juist. Dan moet ze ze zo strak houden, bijna krampachtig, tot ze knakken, en dan is het weer over.

Dwang dingen blijft ze ook houden.
Steeds de ene voet eerst de trap op. Als ze halverwege de trap geroepen word moet ze terug maar eerst moet ze het af maken voor ze weer terug komt.
De lichtknopjes zijn ook een ding aan het worden. Doet ze zelf het licht aan dan moet ze hem ook zelf weer uit doen.
Dat geld trouwens ook voor de buitendeur. Als hij dicht is als ze weer terug komt kan ze heel lang blijven staan voor de deur tot iemand hem open doet. Dan gaat ze ook alleen door de deur waar ze ook door heen gegaan is op de heenweg.
En zo kan ik nog wel meer dingen benoemen. Het kan voor een buitenstaander gek zijn, maar hier in huis is het alweer zo normaal dat we het soms niet eens door hebben. En hebben we het door dan nemen we het zeker voor lief.
Ik kan me dan ook heel goed voorstellen dat mensen het soms niet eens door hebben dat Floortje dit allemaal doet. Ze kan zich ook heel rustig houden en vraagt vaak genoeg stiekem aan ons of we willen helpen. Dan hoor je haar opeens tegen haar zusje zeggen: ‘Wil jij de deur open doen?’ Waarop Maud gewoon de deur even open doet.

Vrijdag hadden we weer gedragstherapie. Hier vertelde ze hetzelfde. Dat ze het idee had dat het allemaal erg goed gaat. Dat we het bijna misschien alweer zelf gaan redden. We gaan in elk geval proberen om niet meer elke week heen te gaan. Om de week, met in het vooruitzicht straks misschien helemaal niet meer. Das best spannend natuurlijk maar de therapie is bedoeld om ouders en kinderen te helpen met de diagnose, en vervolgens met het leren begrijpen van de dingen. Hoe kunnen we er het beste mee omgaan?
En als we eerlijk zijn, ik heb me ondertussen zo goed ingelezen, ben lid van verschillende forums voor lotgenoten en noem maar op. Ik kan mezelf bijna wel ervaringsdeskundige noemen.
De therapeute zei al dat we allemaal zo goed bezig zijn, en zo creatief in het zoeken naar oplossingen dat we het soms wel beter kunnen dan wat zei zegt. ‘Jou papa en mama weten al zoveel! En jullie gaan er zo goed mee om! Jullie hebben mij niet eens meer nodig.’
Slik… Daar komt nog wel even een hele drukke Decembermaand aan. Maar gelukkig ze laten ons niet meteen helemaal alleen. Zeker tot Januari zijn we nog bezig en daarna kijken we wat er gaat gebeuren. Groep 8 op school zal ook wel weer een ding zijn, maar dan kunnen we meteen aan de bel trekken. Toch wel een veilig gevoel.

Ondertussen alweer 3 weken neemt Floortje voor het slapen gaan 1 mg. Melatonine.
Melatonine is een lichaamseigen stof die je aanmaakt om goed te kunnen slapen. Sommige kinderen maken deze stof niet genoeg aan en kunnen dan ook niet goed slapen. Of het duurt vreselijk lang voor ze in slaap vallen. (Goed kijk maar op google.)
Floortje deed er altijd 1,5 uur over voor ze eindelijk in slaap viel en dan werd ze ’s nachts nog eens 2 keer wakker om vervolgens weer wakker te liggen. En elke ochtend om 6 uur was mevrouw weer wakker. Kortom ze sliep heel weinig.
Nu neemt ze een pilletje en binnen 10 min is ze vertrokken naar dromenland. Ze slaapt de hele nacht door en word om half 7 weer wakker.
Ze slaapt nu goed en is overdag misschien hierom ook rustiger? De boze buien zijn in elk geval flink geminderd en alles is allemaal wat makkelijker geworden.
Van de week was ze zelf al heel moe en wilde zonder pil slapen. Dit ging goed. Gister avond was ze doodop, want we hadden een BBQ bij opa en oma. Maar nu nam ze wel een pilletje. Haar hoofd zat zo vol, zoals ze zelf zei. ‘Ik kan nu echt nog niet slapen.’ (Tja. Dan komen al haar dwang dingen naar boven en moet ze eerst alles recht leggen, aanraken enz enz) Een pilletje zorgt er voor dat ze zo moe is dat ze gewoon niks meer kan dwangen, ook al zou ze dat willen.

Allemaal vooruitgangen dus. Hopen dat het rustig blijft. Daar kan ik wel aan wennen eerlijk gezegd.

handtekening-1.jpg

Reageer