Pijn

      2 Reacties op Pijn


Pijn is een groot begrip. Wat bij de een pijn doet voelt de ander nauwelijks tot niet.
Als ik naar mezelf, en onze meiden kijk, hebben wij een hoge pijngrens.
‘We kunnen wel tegen een stootje.’ Zoals we zelf zeggen.
Niets mis mee, maar ik moet er wel meteen bij zeggen dat het hebben van een hoge pijngrens ook zo zijn nadelen heeft.
Zo gaan we makkelijk over de grens van ons eigen lichaam heen, wat dan weer niet handig is.

Onze Floortje heeft de hele dag door pijn. Pijn in de zin van echt pijn. Alleen noemt ze dit geen pijn omdat het nu eenmaal bij haar hoort. Je zal haar dan ook zelden tot nooit horen mopperen dat ze pijn heeft. Wat het dan weer erg lastig maakt.
Wanneer heeft ze echt pijn en wanneer is genoeg genoeg? Waar ligt die grens van wat haar lichaam aan kan?
Die zoektocht. Waar ligt die grens en wanneer moeten we een momenten van rust inplannen? En dan waar vind ze de rust? Dat is de rode draad deze hele vakantie geweest.
De eerste weken moest ze onwijs bijkomen van de afgelopen schoolweken. Was ze tot rust gekomen gingen we met vakantie, heerlijk genieten maar ook stress voor haar. Nu, de laatste week van de vakantie, begint de stress van school weer. De 2e week gaan ze op kamp dus nog meer stress.
Stress betekend voor haar meer tics en dus pijn.
Door haar tics gebruikt ze zoveel spieren tegelijkertijd. Haar gezicht tic bestaat bijvoorbeeld uit het knijpen met haar oog, bewegen van haar kaak, haar nek schuin, en haar neus ophalen. 1 tic die ze wel 100x per dag doet en hoeveel spieren gebruikt ze? Zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is wel duidelijk dat er dagelijks mega veel spieren getriggerd worden.
De hele dag voelt ze dus de pijn van het doen van haar tics, maar heeft ze ook spierpijn. En dan geregeld als de tics tegelijkertijd komen, omdat ze nu eenmaal druk is, klopt de coördinatie van haar lichaam niet en valt ze heel hard. Knie stuk, rennen tegen een paal of wat al niet meer.
Nu deze vakantie is het vaker voorgekomen dat haar been op slot zit. Ze kan dan even helemaal niks en heeft heel veel pijn. Zijn er nu achter dat ze even moet gaan liggen waar ze is. (Tijdens de vakantie midden op een grasveld) En vervolgens heel langzaam bewegen we haar benen zodat ze weer los komen. Dit gaat gepaard met heel veel pijn!
Thuis gekomen van vakantie was ze helemaal ontspannen aan de computer. Opeens uit het niets vandaan kreeg ze hartkloppingen, ze begon te zweten, werd draaierig in haar hoofd en raakte helemaal in paniek. Ze dacht dat ze dood ging. Wat we nu weten had ze een paniek aanval. Ze heeft dit al vaker gehad en is helemaal onderzocht in het ziekenhuis. Ze konden niks vinden en bij navraag was het een paniekaanval. Ja dit kan dus ook tijdens volledige rust als opgebouwde stress. (Ok moet ik ook zeggen dat we de vakantie heel vervelend zijn begonnen met papa die tijdens zijn werk van de betonnen trap op het station is gevallen. Naar het ziekenhuis gebracht is en dat dit de grootste angst is van Floortje.) Allemaal opgebouwde spanning die er thuis in volledige rust uit kwam.

Het doet ons als ouders pijn en verdriet om onze dochter elke dag zo te zien. Haar te zien vechten tegen de pijn maar tegelijk houd ze zich sterk en laat niks merken. Aan de buitenwereld dan, want elke avond komt ze bij ons en geregeld masseert papa haar in haar schouders, omdat hier veel spieren samen komen en hier de pijn zich opstapelt.
Wat kunnen we doen? Naar de fysio? Deze heeft gezegd dat ze elke dag wel kan komen. Masseren helpt maar neemt niet de oorzaak weg. Dus werden we doorgestuurd naar oefentherapie voor een betere houding. We hebben een goed pakket en ze kan vaak naar de fysio maar dit houd natuurlijk ook op en moeten we dit zelf betalen. Chronisch is het niet want Gilles de la Tourette is geen ziekte volgens het ziekenfonds, dus volledig vergoed word het niet. En ga zo maar door.
Wat helpt haar wel? En geeft verlichting? Dan toch die massage bij papa. En dus hebben we een massage stoel aangeschaft. Even een uitgave maar dan kunnen we haar tenminste dat stukje rust geven. Hopen dat haar lichaam het zo nog heel lang vol kan houden.

Zo zie je maar pijn is een groot begrip.
Wij blijven zoeken naar oplossingen om het voor haar en ons zo draaglijk mogelijk te maken.
Ondanks de pijn en ellende is en blijft het altijd een vrolijke, goedlachse mooie meid!
Precies die waar wij met heel ons hart zo van houden.

2 thoughts on “Pijn

Reageer

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.