Gilles de la Tourette

      Geen reacties op Gilles de la Tourette

2003975ce493f00514ce27b5f14292ae
Dan heb je eindelijk duidelijkheid in wat Floortje nu eenmaal heeft. (Weten we ondertussen al even.) Al die losse dingen samen (Angst, Dwang, Tics en ADHD) hebben een naam gekregen.
Gilles de la Tourette. En dan? Kunnen we eindelijk beginnen met de juiste behandeling en zoeken naar de beste manieren om er mee om te gaan.

Dus we zoeken contact met de gemeente, en nog veel meer. Alleen maar om de juiste hulp te zoeken en uit te zoeken waar Floortje recht op heeft. Niet alleen Floortje maar ook wij als ouders en zeker ook Maud.
Laten we onze Maud niet vergeten. Die heeft het ook niet makkelijk thuis. Afscheid nemen op school is gaat vaak gepaard met verdriet als mama weg gaat. We houden er al rekening mee door eerder op school te zijn. Zo hebben we alle tijd voor beide meiden. De ochtenden gaan niet altijd soepel. Hangt af van hoe Floortje heeft geslapen en wat ze allemaal in haar hoofd heeft. Dan de weg naar school toe. Floortje heeft haar eigen manier van lopen en of fietsen. Zigzaggend, of even stoppen en kijken naar bloemen enz. Gaan we hier niet in mee dan heeft dit gevolgen voor de rest van de dag of voor dat moment. Gelukkig gaat Maud hier goed mee om en lopen de ochtenden redelijk soepel. Als we samen Floortje hebben weg gebracht lopen we naar de klas van Maud. Even spelen en dan moet ik weer door. Meestal gaat dit redelijk goed en komt er alleen een pruillip, maar als de ochtend moeilijk was dan heeft Maud het ook moeilijk. Mama heeft veel tijd moeten geven aan Floortje en minder aan haar. Dus voelt ze zich alleen. Ook wel weer leeftijd gebonden natuurlijk maar ze blijft er moeite mee hebben.

Goed ik dwaal af. Wat ik wilde vertellen is dat we met veel mensen en instanties te maken hebben gekregen. En steeds maar weer krijg je het zelfde te horen.
‘Tourette? Das toch niet zo erg? Wat is nu precies het probleem dan? Is ze lastig thuis? Dat beetje vloeken kan je zo weer af leren toch? Het ligt vast aan de opvoeding. Ik stuur wel een gezinscoach langs. Als ze nu ADHD heeft, dan kan ze naar een zorgboerderij of iets.’
Dit maakt mij zo boos en verdrietig! Elke keer moet ik haar weer verdedigen en vooral uit gaan leggen wat Tourette nu eigenlijk is. De stempel ADHD of Autisme is bekend en iedereen weet meteen waar we het over hebben. Maar Dwang en Tourette?
Om me heen (Ondertussen hebben we meer ouders en mensen met Tourette leren kenen) hoor ik dat dit een bekend fenomeen is. Deze mensen hebben hier al hun hele leven mee te maken. Elke keer weer uit leggen en vertellen waarom ze geluiden maken of waarom ze de dingen nu eenmaal vaker dan ‘normaal’ moeten doen. En elke keer doen ze dit weer met een lach op hun gezicht. Het lijkt ze niet eens meer uit te maken. Het hoort er nu eenmaal bij. Sommige maken er een grap van en andere zeggen gewoon zoek het maar op op internet. Daar heb ik zoveel respect voor!
In het begin dacht ik nog dat zal we mee vallen in onze omgeving. Mensen weten nu eenmaal hoe Floortje is en het valt allemaal wel mee. We worden er niet zo vaak mee geconfronteerd. Maar niets is minder waar.
Nu we weten wat ze heeft krijgt ze goede gedragstherapie en hier leert ze vooral zichzelf te zijn. Je bent nu eenmaal dit en je hebt nu eenmaal Tics en Dwang. We leren er mee om gaan en tegenbewegingen, maar als de Tic of Dwang onder controle is, komt er een nieuwe om de hoek kijken. Geen maand is hetzelfde hier zeggen we dan. Elke maand moeten we opnieuw wennen aan Floortje. En Floortje aan zichzelf! Dat is misschien nog veel erger!
Omdat ze hier mee om leert gaan leert ze ook om zichzelf te zijn. Inhouden heeft geen zin want ze moeten er toch uit. Als ze er niet uit kunnen een hele dag. Komt er aan het eind van de dag een woedeaanval, voelt ze zich misselijk, krijgt ze nachtmerries of voelt ze haar hele lichaam jeuken.
Ze heeft zichzelf aangeleerd om de geluid dingen in te houden waar andere mensen bij zijn, en gaat dan even snel naar de wc of naar de gang. Gelukkig helpt school hier goed in mee en krijgt ze de mogelijkheid om dit te doen.
Zodra ze uit school is lopen we samen naar huis en kan ze even helemaal los gaan.

Wij hebben er ondertussen mee om leren gaan. Of zijn hier nog volop mee bezig.
Ook zijn wij hier erg open in naar andere mensen toe. Bekendheid dat is wat we willen! Het is nu eenmaal zo en we kunnen het moeilijk verstoppen. Er is makkelijk mee te leven met kleine aanpassingen hier en daar. En vooral het is niet gek of eng! We hebben nog steeds een hele mooie maar vooral lieve dochter! Wij schamen ons er zeker niet voor.

Het zou zo fijn zijn als Floortje eens een kind van haar leeftijd ontmoet die dit ook heeft. Helaas zijn er veel mensen die het er moeilijk mee hebben dat hun zoon of dochter zo is. Dus vind je die niet zo vaak. Terwijl ik denk dat het juist goed is voor deze leeftijd om te zien dat ze niet alleen zijn. Dat ze niet gek zijn of anders dan de rest. Het zal ze zoveel meer zelfvertrouwen kunnen geven.
Helaas is dit nu nog niet het geval, maar ik hoop in de toekomst dat dit meer gebeurd.

De stichting Tourette is begonnen met meer bekendheid te krijgen, door leuke acties te organiseren, zoals deze:
NIEUW: Awareness-actie ‘Tourette is geen grapje’
De komende week zullen door heel het land posters te zien zijn die mensen – al is het maar heel even! – laten ervaren hoe het is om Tourette te hebben. Op deze manier hopen we te bereiken dat mensen gaan begrijpen dat Tourette geen grapje is!
Lees alles over de actie, hoe jij mee kunt helpen én hoe je een gave prijs kunt winnen.

Op deze site is ook veel informatie te vinden over wat Tourette nu eigenlijk precies is!
En op deze site natuurlijk alles over Dwang!
handtekening-1.jpg

Reageer