Floortje Tourette/Dwang?

      1 reactie op Floortje Tourette/Dwang?

Zo even een klein momentje voor mezelf dus een goede kans om nu maar weer eens een Blog te schrijven. Het is alweer veel te lang geleden namelijk en er is de laatste maanden echt TE veel gebeurd in ons gezin.
Maar hoe schrijf je dat even van je af? Zodat ik het niet meer allemaal in mijn hoofd hoef te hebben en zodat de omgeving misschien duidelijk krijgt WAT er eigenlijk allemaal in ons gezinnetje gebeurd? Kort maar toch duidelijk? Tja… Ik ga mijn best doen.

Zoals jullie misschien wel weten is Floortje behoorlijk gevoelig voor alles.
Vooral emoties neemt ze heel intens waar. Afscheid van groep 8 is als een afscheid van iemand die dood gaat.. Een gezellig feestje is of als heeel erg spannend en dus eng dus niet leuk.. of als heeel erg gezellig dus heeel erg druk en aanwezig. Angsten zijn altijd een ding geweest voor haar en dus hebben we begin dit jaar een hele lieve therapeute opgezocht die haar hierin heel goed heeft begeleid. Ze leefde weer helemaal op en kon weer redelijk ‘normaal’ genieten van alles.

In Augustus werd Floortje snel gefrustreerd en kreeg hierbij last van tics en dwangmatige handelingen.. (Alles 3x aanraken, Bepaalde manier lopen en fietsen, Hoofd schudden, Knipperen met haar ogen, Veel bezig in haar hoofd met van alles!) Kortom ze kreeg erg veel last van prikkels van buitenaf.
De vakantie zat hier tussen en we dachten dat het zou minderen. School begon met een nieuwe meester dus veel stress voor haar. Uiteindelijk is dit goed gekomen maar de tics en dwang verergerden heel snel.

Ze wil en moet de dingen op haar bepaalde manier doen. Enkele voorbeelden voor verduidelijking:
Links om lopen om iemand heen. Kan dat niet? Dan hapert er iets in haar hoofd en dus bewegingen en wacht ze net zo lang tot ze het toch voor elkaar krijgt links om iemand heen te lopen.
Meerdere opdrachten tegelijk? Zoals ruim je kamer eens op? Kamer vol met barbies, poppen, stiften, lego enz.. ziet ze het overzicht niet meer en kan dan dus niks doen behalve heel druk in haar hoofd zijn en ‘gekke’ bewegingen maken. Opruimen is dan maar 1 ding in haar leventje. Samen eerst de poppen opruimen. klaar? Dan de stiften.. enz enz..
Boodschappen doen in een andere winkel? Kan niet meer voor ons. In elk geval niet samen met Floortje. Ze raakt helemaal van de kaart en keert in zichzelf. Zelf zegt ze dat het te druk in haar hoofd wordt. Ze hoort andere geluiden, vreemde omgeving, ze weet niet hoe ze moet lopen en rent dus rondjes om de schappen heen, uiteindelijk rent ze heel hard naar buiten en verstopt zich als een egeltje ergens in een hoekje of onder een rek….
In de klas is ze erg aanwezig. Ze praat heel erg hard en vooral op momenten dat dit niet ‘mag’. Gaat snel staan en even een rondje draaien op haar stoel. Uitgebreid gapen en uitrekken…
Stoeien met Maud? Pfff ze heeft zelf geen rem en kan dus behoorlijk hardhandig zijn hierin. Maud moet zelf ook behoorlijk terug slaan om te kunnen ‘winnen’. nu is dit niet zo heel erg maar de grenzen worden soms flink opgezocht. Gevolg? Mama moet er tussen springen om ze uit elkaar te halen of om ze apart te zetten. Uiteindelij kzoeken ze elkaar weer op en gaan ergens anders verder wat bijna altijd huilen word…

Dit zijn maar enkele van de vele vele dagelijkse dingen die heel erg moeilijk zijn voor Floortje. Maar natuurlijk ook voor ons als gezin! Hierbij komt ook dat alles verandert. Dus vandaag zijn het deze dingen en morgen kunnen het weer hele andere dingen zijn. Het hoofdschudden is bijvoorbeeld 2 weken heel erg geweest. Zelfs zo erg dat ze last kreeg van haar nek en schouders. Uiteindelijk is dit gestopt en over gegaan in het luidruchtige en aanwezige…
Wat doe je hier mee? Hoe helpen we haar?
Boos worden en niet zeuren doorgaan? NEE!!!! Dat werkt totaal niet!! Maak het alleen maar vele malen erger hebben we gemerkt.
Negeren? Idem dito!
Dus? En dan? Tja… dat dachten wij ook. Wat is het? En is dit tijdelijk of blijvend? Zoveel vragen en weinig antwoorden.. Ondertussen merk je overal dat je nagekeken word door mensen. Veel onbegrip en negatieve energieen… Helaas…
Dit heeft ons heel veel verdriet gedaan en nog steeds.. Tegelijkertijd weten we beter en gaan door. We proberen het zo goed mogelijk te doen voor Floortje en dat is wat telt.
Dus weinig nieuwe dingen ondernemen met Floortje. (Niet gaan shoppen, winkelen en of Ballorig achtige dingen meer.) En als we het doen is het 1 ding per dag (Vaak nog een rustdag ertussen ook.) Drukke periodes is het helemaal lastig. Zoals de Sinterklaas, verjaardag van Maud en dan ook nog Sint Maarten.. Chaos! Niet alleen op school maar thuis nog eens dubbel! Dan komt alles er uit.

Dit heeft natuurlijk gevolgen voor ons als gezin, maar ook voor haar schoolprestaties! Die zijn ineens heel erg minder geworden. (Terwijl ze als 1 van de betere was in de klas)
Samen met school en de therapeute hebben we besloten om uit te zoeken wat er nu eigenlijk aan de hand is. Maar vooral hoe kunnen we haar hierin helpen?
We zijn doorverwezen naar het Triversum… Meningen zijn verdeelt maar dit is wat je nodig hebt wil je hulp krijgen van buitenaf. Hulp in de klas, hulp voor thuis en vooral goede hulp voor haar zelf!
Dan ga je een traject door waar je U tegen zegt pffff…
Vragenlijsten van hoe de zwangerschap was….. Hoe daarna enz enz.. Maar ook vragenlijsten van hoe je vroegere thuissituatie was enz. Papa een pakket, mama een pakket, school een pakket, therapeute een pakket en zelfs de Opvoedpoli is gevraagd een verslag te maken. (Hier zijn we een aantal jaartjes ook geweest ivm de angsten die toen heel erg waren).
En dan volgt er natuurlijk een gesprek.. Een heel lang gesprek…. En Floortje ook. Die mag spelen bij een psycholoog om zo een duidelijk beeld te krijgen. Menno en ik moeten morgen weer voor een gesprek want ons gedeelte was nog niet afgerond…. Dan gaan al die dingen bij elkaar en mixen ze het tot een beoordeling. Een diagnose hopen wij!
Duidelijkheid vooral voor Floortje maar ook voor de omgeving.

Dan kunnen we het eindelijk een plekje geven en naast ons neer leggen. Zo is het nu eenmaal en niet anders! Maar ook kunnen we de nodige hulp krijgen zodat het voor Floortje allemaal makkelijker gemaakt kan worden. De Cito toetsen komen er weer aan en dus een hoop stress maar ook onderpresteren voor haar…
Medicijnen? Tja… Liever niet of eigenlijk helemaal niet! Moet ook op andere manieren kunnen toch?

Uiteindelijk komt het er op neer dat je tegenwoordig overal een stempeltje voor nodig hebt om hulp te kunnen krijgen.
Dit merken we op school, maar ook aan onze portomonee! De vele therapie die we hebben moeten volgen voor Floortje maar ook voor ons worden niet meer vergoed door de verzekering. We zijn door ons ‘budget’ heen zeggen ze dan…
En school zegt op hun beurt we kunnen haar niet extra helpen hierin. Niet meer dan wat we doen (Koptelefoon die we zelf hebben gekocht, een apart tafeltje als in een hokje waar ze achter kan zitten, ze mag vaker naar de wc om even zichzelf te kunnen zijn). Willen we hulp en extra begeleiding? Dan moet dit van buitenaf komen en kost dus geld en dus een stempel… Tja…
We kunnen ons hier heel druk om maken (Doen we ook echt wel) Maar we bereiken er zo weinig mee helaas.
Thuis doen we flink ons best er te zijn voor haar en de prikkels zo min mogelijk aan haar te laten merken maar dit is soms best een opgave….. Sommige dagen gaat het heel soepeltjes en sommige.. wat minder hahaha.

Gelukkig hebben we echt hele lieve mensen om ons heen die zo nu en dan even wat uit handen nemen van vooral mij. Zelf ben ik natuurlijk ook nog Gastouder aan huis (Wat super goed gaat ook met Floortje erbij!) Maar dit betekend dus weinig vrije tijd voor mij… Met het vreselijke weer worden de meiden geregeld meegenomen van en naar school, maar ook worden de meiden zo nu en dan ‘ontvoerd’ om lekker even uit huis te spelen. Wetend dat ze in super goede handen zijn en het erg naar hun zin hebben kan ik dit ook lekker even los laten dan. Moet eerlijk zeggen dat dit heel fijn is.
Vorige week nog heeft mijn zus de meiden een dagje genomen. Floortje een super mooie fotoshoot en Maud even lekker Ballorig in met Jasmijn! Wat een feest! Helaas was de dag erna een drama voor Floortje. Ziek, moe, boos, veel dwang, tics enz maar ze had het niet willen missen!

Vergeet niet: FLOORTJE KAN HIER ALLEMAAL NIKS AAN DOEN! Ze is zoals ze is en kan er niet meer bij nadenken! Dus boos worden helpt niet!!!! Laat haar gaan en neem haar zoals ze is! Dan is het gezellig voor haar maar zeker ook voor jou!!!
Zo dat is er even uit!
Dat ben ik even kwijt uit mijn hoofd! Hoop ook dat het duidelijk is voor de mensen die dit willen weten in onze omgeving.
Hopen ook zeker dat er iets van begrip is voor de situatie en Floortje nemen zoals ze is want het is en blijft EEN HELE MOOIE, LIEVE MEID! Waar wij heel erg veel van houden!!!!!
Let wel dat Floortje het allemaal best heel eng vind. Ze schaamt zich behoorlijk voor haar gedrag en probeert haar best te doen alles in te houden (wat eigenlijk ook de bedoeling niet is maar geef haar geen ongelijk!)

Hebben jullie vragen naar aanleiding van dit verhaal? Laat het me weten! Ik heb liever dat we het er over hebben dan dat er achter onze ruggen om gepraat word.

Via de Blogs probeer ik jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden zodat we allemaal weten wat we hier mee kunnen voor Floortje. Maar ook om jullie een beetje een inzicht te geven in ons gezinnetje.

Dank jullie wel voor het lezen en veel liefs van ons.

Brenda 2_11

1 thought on “Floortje Tourette/Dwang?

  1. Pingback: Diagnose | De Deeltjes

Reageer