Contact avond Tourette

      2 Reacties op Contact avond Tourette


Gister avond zijn Menno en ik naar een contact avond geweest voor mensen die Tourette hebben of er mee te maken hebben. Dit word 4 keer per jaar gehouden bij mensen thuis en dan voor de regio Noord Holland. In ons geval dan. Soms komt er een gast de wat meer kan vertellen over bepaalde onderwerpen, maar vanavond was het een vrije avond en kon alles besproken worden.
We gaan toch eens een keer horen hoe en wat andere mensen er mee leven en of mee om gaan. Dus oppas geregeld en wij heen.

Nu vind ik het altijd zelf al best lastig om zomaar bij mensen thuis te komen die je niet kent, en wat kan je verder verwachten? Het duurde van 19.30u tot 22.15u. Nog behoorlijk lang ook.
Goed even doorzetten en doen. We zien wel.
Komen we binnen allemaal wat oudere mensen en duidelijk al mensen die hier vaker geweest zijn. Voelt toch gek. De groep bestaat nu alweer 15 jaar en dat is te merken.
Eerst even een kop koffie en een gebakje. Wat een gastvrijheid. Dat voelt dan weer heel erg goed. Menno kwam tot de conclusie dat er ook mensen met Tourette zelf waren. Op 1 of andere manier focus je je op je eigen dochter en dus op kinderen. Die zie je tics hebben en misschien de dwang is te zien maar je staat er niet zo bij stil dat het ook bij volwassenen kan. En hoe het er uit ziet. Das dan wel even een dingetje. Niet erg! Begrijp me niet verkeerd, maar meer een bevestiging als in, oh ja. Dat gaat Floortje misschien ook doen.
Noem ik even een klein voorbeeldje. Er zat een mevrouw die het koud leek te hebben. Ze kreeg steeds een rilling zo leek het. Dit bleek dus een tic te zijn. Ze was ook voor het eerst en dus zenuwachtig en dan komen de tics vaker en erger. We vroegen heel dom eigenlijk. ‘Heb je het koud?’ Oei.. Verkeerde opmerking… Gelukkig kon ze er om lachen en begreep onze opmerking, maar die opmerking krijgt ze dus dagelijks! Wat stom van ons! En wat voel je je dan echt een ezel!! Dan sta je even met beide benen op de grond en gaat er tegelijk van alles door je heen. Dit zal Floortje ook vaak meemaken of straks meemaken. Hoe ga je daar dan mee om eigenlijk? Hoe gingen haar ouders er mee om? Goed je begrijpt het ijs was meteen gebroken en de gespreksonderwerpen bleven komen.
Het werd een leerzame avond voor ons. Maar ook een avond met veel herkenning.

Klein voorbeeldje dan weer. Het slapen. Das dus bij iedereen een dingetje. Inslapen is lastig omdat er zoveel door je hoofd gaat. Ook al ben je rustig in je bed. Dan speelt ook de dwang nog eens mee en je moet slapen, gewoon omdat het moet. Maar wat nu als je je hele dag eerst nog moet verwerken? Wat ging er allemaal mis? Of had je anders willen zien? Ok dan slaap je eindelijk, word je ’s nachts wakker gehouden door angsten, dwang gedachten als in heb ik de deur wel dicht gedaan, maar ook door je tics. Die koppies draaien overuren dag en nacht. En dan ben je weer vroeg wakker. Gewoon omdat dit nu eenmaal zo is. Wakker? Dan ook meteen weer druk in dat koppie.
Ook kwam er wel duidelijk naar voren dat kinderen veel dingen moeten. Ze moeten naar school ok, maar op school moeten ze ook nog eens alle prikkels bij kunnen houden. Dan noemt iedereen de prikkels zoals: Open dagen of kijk ochtenden, thema dagen, uitstapjes. Maar ook het werken aan de computer in de klas en thuis als huiswerk, samen werken in de gang of in andere klassen. Al die dingen zijn eigenlijk te veel aan prikkels. Ze moeten steeds weer schakelen en omdenken. Elke verandering heeft tijd nodig om te ‘landen’ maar die tijd is er niet. Ze moeten door en alles en iedereen bij kunnen houden. Over het algemeen zal dit goed gaan bij ze maar ergens barst de bom. Meestal is dit thuis en zijn ze zo moe dat er woede uitbarstingen uit komen of heel druk gedrag. Ook werd het harde praten of het erg aanwezig zijn van de kinderen genoemd. Hoe meer ze overprikkeld zijn hoe harder ze gaan praten. Werd ook genoemd dat dit een manier was van uitten maar ook om je dwang te overstemmen. De stemmen die je in je hoofd hebt overstemmen met je praten. Zo denk je dus minder aan die dwang stem.

Als afsluiting een rondje met tips.
Wie heeft er een tip of wat werkt er goed? Toen kwam er veel uit dat je niet te streng moet zijn voor jezelf of in ons geval voor je kind. Hij of zij doet zijn best en probeer het niet te moeilijk te maken. Ontwijk een te veel aan prikkels of kies ze zorgvuldig uit. Welke dingen moeten maar welke dingen kunnen we ook laten? Wees ook niet te streng aan het eind van de dag. Wij sluiten de dag altijd af met de vraag: “Wat ging er goed vandaag?’ Dan focus je je op het goede en niet de dingen die niet goed gingen. Want die zijn er genoeg op een dag.
Ook het uitten van de woede kwam aan bod. Ontladen dus. Hoe doe je dat? Ga de natuur in, koop een boksbal en ga er op los, wees vooral creatief bezig. Uiteindelijk halen ze allemaal hun energie uit het doen wat ze leuk vinden.

De avond werd afgesloten door een opmerking van het oudste lid. (Sorry de precieze leeftijd ben ik natuurlijk weer vergeten, maar geef hem 80 jaar) Die vertelde dat hij nog steeds leeft! En dat hij het heel moeilijk heeft gehad in zijn kindertijd, maar uiteindelijk is hij gaan doen wat hij leuk vond. Getallen trokken hem en hij is dus boekhouder geworden. Min of meer zelf aangeleerd. Hij heeft zich vast gebeten in de belastingen en wat je allemaal terug kan vragen als je zorgbehoevend bent. Hij weet ondertussen alle wegen te bewandelen en doet dit nog steeds voor vrienden en bekenden. Ondertussen een groep van 40 mensen dus hij heeft het er nog steeds erg druk mee. Maar hij vind het leuk, dus doet hij het graag. Kortom ook met Tourette kom je er wel.

Nog even napraten met mensen en toen gingen we met een vol hoofd weer naar huis.
Wat een avond, en wat een indrukken, maar wat was het fijn!
Over een paar maanden is het weer en ik denk dat we dan gewoon nog een keer heen gaan. We weten wel dat we echt wel op de goede weg zitten, en tegelijk weten we ook dat het ‘vechten’ nog lang niet klaar is. Het gevecht begint nog maar net. Want dat was ook wel meer dan duidelijk. Jij bent de expert die de kar trekt. Niet de hulpverleners die je bezoekt. Uiteindelijk weten die niet precies wat werkt voor jou en je kind, want elk kind is anders en elke Tourette heeft weer een ander ingrediënt. De een heeft meer Dwang, de ander meer Autisme en of Adhd. Geen enkele mengelmoes is hetzelfde.
Je zal dan ook overal en altijd voor jezelf op moeten komen. Gelukkig hebben we de Stichting en kunnen we veel leren van hun.

2 thoughts on “Contact avond Tourette

  1. Marcelle

    Wat een verhaal en wat goed dat je het zo goed kan verwoorden. Fijn dat er zo’n groep is waar je met je vragen terecht kunt e.d.

    Veel liefs van ons💋❤

  2. Louke

    Wat goed dat jullie hier samen naar toe gegaan zijn. En alle tips in ontvangst hebben genomen. Heel goed dat jullie ook hebben gepraat met mensen die ook tics hebben en dat die ook goed terecht zijn gekomen. X je zusje

Reageer

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.