Alarm bellen

      2 Reacties op Alarm bellen


Vorige week een pittige week. Met als afsluiter een heerlijke huildag op zaterdag!
Zondag? Stelde ik voor om bij Omi langs te gaan in het bejaardentehuis. Floortje beantwoorde die meteen met JA dus met het hele gezin op de koffie bij omi. De week afsluiten met iets gezelligs samen.

In het kort onze week.
Zoals ik vorige week schreef hebben we verandering op stapel. Het eten gaat gelukkig weer redelijk. De nachten? Die zijn lastig. Elke nacht heeft ze een nachtmerrie en komt dan helemaal in paniek bij me in bed liggen. Gebroken nachten zorgen voor vermoeidheid overdag bij ons allemaal geloof ik.
Dit kan zo niet langer. Dus? Aan de bel trekken. En ja daar horen gesprekken bij.

Gesprekken met de gemeente over mogelijkheden. Hoe kunnen we Floortje helpen te ontspannen? Maar ook voor papa en mama? Is er iemand die ons kan begeleiden in keuzes die gemaakt moeten worden? Welke richtingen moeten we op denken en ook voor de toekomst?

Gesprek met school. Meester ziet ook dat het op school niet goed gaat. Ze gaat zichzelf pijn doen en eet niet. Ook laat ze meer tics zien op school, wat dan weer een goed teken is. Of is dat juist omdat ze het echt niet meer in kan houden. Goed ook meester maakt zich zorgen.

Gesprek met de therapie. Hoe kunnen we haar helpen?
En dit gesprek viel best even rauw op mijn dak. Ze had gesproken met de gemeente. Deze was erg verbaasd hoe ver wij het al gered hadden. Ze vond ons zo sterk over komen. En van de buitenkant niks te merken. Petje af voor ons. Maar. Dat is dus meteen ons ‘probleem’.
Juist omdat het niet te zien is aan de buitenkant. Super knap maar helpt het ons? Het helpt ons sterk te houden en door te zetten, maar eerlijk is eerlijk. Een zichtbare of bekend naampje maakt de dingen een stuk makkelijker. Dan gaan er opeens wel deuren open en sta je er niet alleen voor. Goed dat stukje had ze gelukkig met behulp van de therapeute goed begrepen. Nu afwachten wat er verder uit komt.
Ons gesprek ging verder. Wat kunnen wij als ouders. Die was makkelijk. Niks. Wat we doen doen we goed. Haar lichaam zegt idd STOP en dit is wel een grote alarm bel. Ze valt terug in de automatische piloot. Tellen. Daar word ze rustig van dus dit doet ze elke dag de hele dag door. Ze telt alles. Maar houd ook alle getallen in de gaten. De klok, de tijd, haar reken werk, en alles wat ze doet. Haar pen op pakken moet 3x of vaker tot het goed voelt enz enz. alles draait op dat moment om tellen. Daar voelt ze zich veilig bij. Verder kan er niets meer in dat koppie. Conclusie? De dingen simpel houden. Al het overbodige weg laten en dus ook niet gaan moeilijk doen over het eten. Wil ze niet? prima. Wil ze bij de computer iets eten? Prima. En zo ook met al het andere. Niet te veel plannen naast de dingen van de dag.
En dan de vraag kan mama het nog aan allemaal? Tja die lachen we weg. Dat is toch wat je doet als mama? Je bent er voor je kind. En elke dip komen we weer te boven tot nu toe dus het gaat goed. nog even over mijn dwang gehad en dat het misschien wel een goed idee is als ik ook een diagnose krijg zodat alles officieel is. Geeft mij misschien rust. Nee hoor. Nog meer om over na te denken. Dat kan ik er niet bij hebben. Hij is onder controle dus niks aan de hand.
Dan krijg je nog een goed bedoelde waarschuwing die eigenlijk je hart breekt. ‘Hou je in de gaten dat we de ergste piek nog niet hebben gehad? Zoals het er nu naar uit ziet gaan we nog even verder met pieken naarmate ze ouder word.’ Ok? slik. En ik maar denken dat het niet nog erger kan. Hopen dat ze het mis heeft en dat het allemaal mee valt, ergens weet ik dat ze gelijk heeft.
Maakt me bang als ik er te lang aan denk en ook dit lach ik dus weg.
Nog heel even over Maud gehad en hoe die het doet. Ze pikt alles zo goed op! Ze begrijpt het ook echt. ‘Mijn zus heeft tics en dwang. En ze kan niet tegen verandering.’ (Die kreeg ik vanmorgen toevallig ook terug van een moeder waar ze te spelen was gister.) Dat is al behoorlijk wijs voor haar leeftijd. Maar tegelijk toont het ook dat ze zich al zo moet aanpassen. Hoevaak die het te verduren krijgt op een dag! Das niet te tellen geloof ik. Alles wat ze doet neemt haar zus onder de loep. Van ons allemaal trouwens. Lopen we wel goed de trap op, geven we haar wel genoeg kusjes, houden we de deur open voor haar of doen we hem dicht zodat ze het over kan doen? En zo kan ik nog wel even door gaan.
Kortom we worden allemaal in de gaten gehouden door de therapeuten. Maar als deze mama alles weg lacht gebeurd er niks verder.
Uiteindelijk wel besproken dat de problematiek omtrent Floortje wel erg gecompliceerd aan het worden is. Ze voorzien grotere problemen en vragen zich af of de hulp die wij nu krijgen voldoende is. Ze gaan in gesprek met de Bascule. Daar zijn we al eerder geweest maar omdat dit wat verder weg is en intensiever was dit eerder niet nodig.

Eind van de werkweek en van alle gesprekken.
Gevolgd door een pittige nacht en jawel ook mama stort in. Ik word wakker en kan alleen maar huilen. Even zie ik het niet meer voor me. Hoe moet dit verder? Ik ben OP, geen fut meer en kan en wil niet meer vechten.
Tot de meiden bij me bed staan. De dag is begonnen. Met Guus uitwaaien en weer door. Want dat is wat je doet. We huilen (heel soms dan) en gaan weer door.

2 thoughts on “Alarm bellen

  1. Wil Moggré

    Zo zwaar hé Brenda, jullie doen het goed maar wat je zegt “hoe kan je het niet volhouden, je moet wel”, dat was ook altijd ons antwoord maar intussen ben je eigenlijk op.
    En alles overdragen voor een dag zodat je er even tussenuit kan gaat ook niet, dan heb je zelf ook geen rust denk ik. Hier is er “hart voor autisme”, zij doen veel aan begeleiding van ouders en weten heel veel over dit soort situaties en zijn er juist voor ouders. Misschien kan je daar ook een naar kijken of contact mee zoeken? http://www.hartvoorautisme.nl
    Maar misschien ken je dit ook al en/of is het alleen voor deze regio. Heel veel sterkte en inderdaad “zolang je alles weg lacht”…………………maar ja wat dan?
    Knuffel. Wil.

    1. Brenda Auteur bericht

      Precies dat ja.
      Bedankt voor je lieve woorden en ik ga zeker eens kijken op de site die je aan geeft. Heb nu wel bij de gemeente voor elkaar dat we een Pgb krijgen en aanspraak kunnen doen op hulpmiddelen. Maar ook hebben een adres gekregen voor iets soortgelijks zoals jij beschrijft volgens mij. Ga me er in verdiepen. Maar uiteindelijk is alle hulp welkom. Ergens komt er een moment dat je zelf ook moet toegeven dat je het niet allemaal meer alleen aan kunt.
      Thanks!

Reageer

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.